Długo nie dzieliliśmy się z Wami wiadomościami, bo byliśmy wykończeni i bywały ciężkie dni, szczególnie na początku roku. Nie pisaliśmy Wam o tym, ale w marcu byliśmy w Polsce kilka dni na badaniach w trzech polskich miastach. Wybaczcie, że się…
Mamy nadzieję, że wspaniale spędziliście święta Bożego Narodzenia. Przyznam, że nie mieliśmy siły w tym roku urządzić świąt, a bycie z dala od rodziny w tej sytuacji, nie poprawiało nam humoru. Zostaliśmy jednak mile zaskoczeni dwoma zaproszeniami. Jedno na polską…
Po kilku latach mieszkania w Londynie, stwierdziliśmy że na poznanie tego miasta trzeba całego życia. My szczególnie lubimy te miejsca, w których nie ma wielkich tłumów, pośpiechu i gdzie możemy coś interesującego zobaczyć i odetchnąć w ciekawym otoczeniu. Nowe połączenie…
Cały czas zastanawiam się jak to napisać, by dobrze wyjaśnić Wam obecną sytuację, w której my sami się trochę gubimy. Pomyślałem, że najlepiej jak to wypunktuje. Alicja ciągle czuje się źle, ale ogólnie trochę lepiej niż rok temu, gdy wszystko…
Dziś pisze do Was Alicja. W zasadzie pisała posta kilka dni (właściwie korzystała z aplikacji do dyktowania tekstu na telefonie). Z całego serca osobiście chcę podziękować wszystkim za wielką życzliwość i ogromne wsparcie. Za wszystkie wpłaty, słowa nadziei, dodawanie otuchy i…
Wiemy, że wielu z was czeka na najnowsze wieści w sprawie zdrowia Alicji i planowanego leczenia. Pytacie w wiadomościach prywatnych co możecie dla nas zrobić i jak pomóc. I przyznam, że czasami sam czuję się w tym zagubiony i bezradny….
Joanna poznała Alicję w klubie trenera w Trójmieście. Widziały się tylko kilka razy, bo często zawodowo podróżowaliśmy. Póżniej wyjechaliśmy z Polski, znajmość nie zdążyła się rozwinąć. Gdy Joanna dowiedziała się o chorobie, całym sercem włączyła się w akcje. To dzięki…
Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa rzadkich chorób, które są spowodowane wadami w niektórych genach osłabiającymi tkankę łączną. Tkanka łączna zapewnia wsparcie w skórze, ścięgnach, więzadłach, naczyniach krwionośnych, narządach wewnętrznych i kościach. Istnieje kilka rodzajów EDS, które mogą mieć pewne objawy, w…
Kiedy Alicja otrzymała pierwszą diagnozę dotyczącą operacji neurochirurgicznej było ciężko i jednocześnie odetchnęliśmy, bo w końcu pojawiła się nadzieja na leczenie. Jednak okazało się, że mimo tej diagnozy, droga do leczenia jest jeszcze trudniejsza niż myśleliśmy. Chociaż wydaje się to niemożliwe…
Fakt, że operacja nie może odbyć się 24 maja zszokowało wiele osób. Dostałem od was mnóstwo wiadomości. Przyznam, że jestem zestresowany tym, że na leczenie w Hiszpanii musimy czekać dłużej. Dziś kilka dodatkowych słów wyjaśnienia w związku z nowymi wieściami::…
Czuje się podłamany i zasmucony jednocześnie, tym co się dzieje. Alicja ma infekcje i neurochirurdzy z Hiszpanii nie podejmą się przeprowadzenia operacji 24 maja. Ryzyko operowania w obecnym stanie, jest większe niż ryzyko przełożenia terminu zabiegu. Jestem w stałym kontakcie…
Kiedy kolejne opcje znalezienia pomocy medycznej dla Alicji zawodziły, zarezerwowałem prywatne spotkania ze specjalistami zajmującymi się rzadkimi chorobami. Mieliśmy już podejrzenia, że to są rzadkie choroby i dlatego skontaktowałem się z lekarzami, którzy wiedzą jak diagnozować pacjentów z takimi schorzeniami. Nawet na…
