fbpx

Maj miesiącem Zespołu Ehlersa-Danlosa

Brak komentarzy

Zespół Ehlersa Danlosa, w skrócie EDS, zwany jest też niewidzialną chorobą. Chcielibyśmy zachęcić Was do obejrzenia filmu przygotowanego przez Stowarzyszenie Ehlers Danlos Polska i osoby, które przysłały swoje zdjęcia i są członkami prywatnej grupy wsparcia na Facebooku Ehlers-Danlos Polska. Wiele osób odważyło się pokazać w filmie i podzieliło się swoimi codziennymi zmaganiami z EDSem.

 

 

Tak wygląda życie z tą chroniczną chorobą, niestety nie zawsze rozumianą przez lekarzy, znajomych i rodziny chorych. Ale możemy to zmienić i to nie tylko w maju, który jest miesiącem świadomości Zespołu Ehlersa Danlosa.

 

Objawy choroby EDS

Zespół Ehlersa-Danlosa to jedna z najbardziej zaniedbanych chorób XXI w. Rzadko diagnozowany i słabo znany w środowisku medycznym zespół kojarzony jest zwykle z dużą gibkością i rozciągliwą skórą. Objawy pacjentów z EDS są zwykle bagatelizowane ze względu na ich mnogość, a sami chorzy zamiast na badania wysyłani są do pracy w cyrku (przez niekompetentnych lekarzy) lub do psychiatry.

Jednak EDS to coś więcej niż hipermobilne stawy i rozciągliwa skóra, to przede wszystkim:

  1. przewlekły ból,
  2. nawracające zwichnięcia i podwichnięcia stawów,
  3. niestabilność kręgosłupa,
  4. częste bóle głowy,
  5. problemy jelitowe (biegunki, zaparcia, gastropareza, nietolerancje pokarmowe, zgaga, ból brzucha, nudności, wymioty, dysfagia, zaburzenia funkcji zwieraczy, opadanie narządów wewnętrznych, wypadanie narządów, pękanie narządów),
  6. problemy immunologiczne (Zespół Aktywacji Komórek Tucznych MCAS)
  7.  pseudo-alergie, astma, uczulenia, reakcje anafilaktyczne i anafilaktoidalne)
  8. problemy neurologiczne (dysautonomia, neuralgie, niedowłady, zaniki czucia, upuszczanie przedmiotów, zaburzenia chodzenia, Zespół Chiari, zakotwiczenie rdzenia kręgowego, zaburzenia propriocepcji, nadciśnienie/niedociśnienie śródczaszkowe, drżenia samoistne, zaburzenia czucia, słabe napięcie mięśniowe)
  9. problemy naczyniowe (łatwe siniaczenie, tętniaki, żylaki, posturalna tachykardia ortostatyczna, nietolerancja ortostatyczna, hipotonia ortostatyczna, wypadanie zastawek serca, zwykle niskie ciśnienie krwi, zaburzenia krzepliwości krwi, pękanie naczyń, w tym aorty)
  10. problemy ortopedyczne (niskie napięcie mięśniowe, stopy/kolana końsko-szpotawe, deformacje stawów, osteopenia/osteoporoza, niestabilność stawów skroniowo-żuchwowych, cieśnie np. nadgarstka, kolana, TOS, płaskostopie poprzeczne i podłużne)
  11. problemy hormonalne (zwykle choroby tarczycy i nadnerczy, ale także zaburzenia funkcji jajników, zespół policystycznych jajników, endometrioza, prolaktynemia, trudności w utrzymaniu ciąży, pękanie macicy, wypadanie narządów rodnych)
  12. problemy urologiczne (brak parcia na pęcherz, pęcherz neurogenny, nawracające zapalenia przewodów moczowych)
  13. problemy z oczami (zmienna wada wzroku, astygmatyzm, zez, ból oczu, nadwrażliwość na światło)
  14. problemy laryngologiczne (nawracające zapalenia zatok, bóle gardła wydzielina spływająca po gardle, zaburzenia słuchu, niedorozwój zatok i kanalików słuchowych)
  15. choroby jamy ustnej i dziąseł (parodontoza; hipoplazja szkliwa; złamania zębów, stłoczenie zębów, gotyckie podniebienie, choroby przydziąśla) i wiele, wiele innych.

Jak widzicie wiele z tych objawów może być niewidoczna, ale chorzy na EDS codziennie cierpią. Masz podobne objawy? A może ktoś z twoich bliskich od wielu lat nie może zostać właściwie zdiagnozowany? Nie jesteś sam / sama.

Więcej o EDS w Polsce

Dziękujemy Stowarzyszeniu Ehlers Danlos Polska za przygotowanie powyższych informacji o EDS. Jeśli szukacie pomocy, więcej inrormacji o chorobie EDS kliknijcie w poniższe linki:

Tagi: , , ,

Na blogu przeczytasz również o

Diagnoza EDS Zespół Ehlersa Danlosa dr Alan Hakim

Diagnoza Zespołu Ehlersa Danslosa – Opowieść o mojej żonie #6

Kiedy Alicja otrzymała pierwszą diagnozę dotyczącą operacji neurochirurgicznej było ciężko i jednocześnie odetchnęliśmy, bo w końcu pojawiła się nadzieja na leczenie. Jednak okazało się, że mimo tej diagnozy, droga do leczenia jest jeszcze trudniejsza niż myśleliśmy. Chociaż wydaje się to niemożliwe…
Co to jest zespół Ehlersa Danlosa

Co to jest Zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa (w skrócie EDS) to grupa rzadkich chorób, które są spowodowane wadami w niektórych genach osłabiającymi tkankę łączną. Tkanka łączna zapewnia wsparcie w skórze, ścięgnach, więzadłach, naczyniach krwionośnych, narządach wewnętrznych i kościach. Istnieje kilka rodzajów EDS, które mogą mieć…
nadzieja na nowy rok w walce z rzadką chorobą

Opowieść o mojej żonie #12

Za chwilę zakończy się 2019 rok i powitamy 2020. Oby ten nadchodzący Rok był bardziej łaskawy zdrowotnie. 2019 nas nie rozpieszczał, ale w całej tej sytuacji doświadczaliśmy małych i większych cudów. Bo cudem jest, gdy ktoś otrze Twoje łzy i…
11 ciekawostek o Cambridge, które poznałem podczas pisania przewodnika
Podróż do przystanku Zdrowie
Menu