Zespół Ehlersa Danlosa, w skrócie EDS, zwany jest też niewidzialną chorobą. Chcielibyśmy zachęcić Was do obejrzenia filmu przygotowanego przez Stowarzyszenie Ehlers Danlos Polska i osoby, które przysłały swoje zdjęcia i są członkami prywatnej grupy wsparcia na Facebooku Ehlers-Danlos Polska. Wiele osób odważyło się pokazać w filmie i podzieliło się swoimi codziennymi zmaganiami z EDSem.
Tak wygląda życie z tą chroniczną chorobą, niestety nie zawsze rozumianą przez lekarzy, znajomych i rodziny chorych. Ale możemy to zmienić i to nie tylko w maju, który jest miesiącem świadomości Zespołu Ehlersa Danlosa.
Objawy choroby EDS
Zespół Ehlersa-Danlosa to jedna z najbardziej zaniedbanych chorób XXI w. Rzadko diagnozowany i słabo znany w środowisku medycznym zespół kojarzony jest zwykle z dużą gibkością i rozciągliwą skórą. Objawy pacjentów z EDS są zwykle bagatelizowane ze względu na ich mnogość, a sami chorzy zamiast na badania wysyłani są do pracy w cyrku (przez niekompetentnych lekarzy) lub do psychiatry.
Jednak EDS to coś więcej niż hipermobilne stawy i rozciągliwa skóra, to przede wszystkim:
- przewlekły ból,
- nawracające zwichnięcia i podwichnięcia stawów,
- niestabilność kręgosłupa,
- częste bóle głowy,
- problemy jelitowe (biegunki, zaparcia, gastropareza, nietolerancje pokarmowe, zgaga, ból brzucha, nudności, wymioty, dysfagia, zaburzenia funkcji zwieraczy, opadanie narządów wewnętrznych, wypadanie narządów, pękanie narządów),
- problemy immunologiczne (Zespół Aktywacji Komórek Tucznych MCAS)
- pseudo-alergie, astma, uczulenia, reakcje anafilaktyczne i anafilaktoidalne)
- problemy neurologiczne (dysautonomia, neuralgie, niedowłady, zaniki czucia, upuszczanie przedmiotów, zaburzenia chodzenia, Zespół Chiari, zakotwiczenie rdzenia kręgowego, zaburzenia propriocepcji, nadciśnienie/niedociśnienie śródczaszkowe, drżenia samoistne, zaburzenia czucia, słabe napięcie mięśniowe)
- problemy naczyniowe (łatwe siniaczenie, tętniaki, żylaki, posturalna tachykardia ortostatyczna, nietolerancja ortostatyczna, hipotonia ortostatyczna, wypadanie zastawek serca, zwykle niskie ciśnienie krwi, zaburzenia krzepliwości krwi, pękanie naczyń, w tym aorty)
- problemy ortopedyczne (niskie napięcie mięśniowe, stopy/kolana końsko-szpotawe, deformacje stawów, osteopenia/osteoporoza, niestabilność stawów skroniowo-żuchwowych, cieśnie np. nadgarstka, kolana, TOS, płaskostopie poprzeczne i podłużne)
- problemy hormonalne (zwykle choroby tarczycy i nadnerczy, ale także zaburzenia funkcji jajników, zespół policystycznych jajników, endometrioza, prolaktynemia, trudności w utrzymaniu ciąży, pękanie macicy, wypadanie narządów rodnych)
- problemy urologiczne (brak parcia na pęcherz, pęcherz neurogenny, nawracające zapalenia przewodów moczowych)
- problemy z oczami (zmienna wada wzroku, astygmatyzm, zez, ból oczu, nadwrażliwość na światło)
- problemy laryngologiczne (nawracające zapalenia zatok, bóle gardła wydzielina spływająca po gardle, zaburzenia słuchu, niedorozwój zatok i kanalików słuchowych)
- choroby jamy ustnej i dziąseł (parodontoza; hipoplazja szkliwa; złamania zębów, stłoczenie zębów, gotyckie podniebienie, choroby przydziąśla) i wiele, wiele innych.
Jak widzicie wiele z tych objawów może być niewidoczna, ale chorzy na EDS codziennie cierpią. Masz podobne objawy? A może ktoś z twoich bliskich od wielu lat nie może zostać właściwie zdiagnozowany? Nie jesteś sam / sama.
Więcej o EDS w Polsce
Dziękujemy Stowarzyszeniu Ehlers Danlos Polska za przygotowanie powyższych informacji o EDS. Jeśli szukacie pomocy, więcej inrormacji o chorobie EDS kliknijcie w poniższe linki:
- Strona Stowarzyszenia: Stowarzyszenie Ehlers Danlos Polska
- Stowarzyszenie na Facebooku: Stowarzyszenie Ehlers Danlos Polska
- Grupa EDS na Facebooku: Ehlers-Danlos Polska
