EDS – niewidzialna choroba. Maj miesiącem Zespołu Ehlersa Danlosa

Zespół Ehlersa Danlosa, w skrócie EDS, zwany jest też niewidzialną chorobą. Chcielibyśmy zachęcić Was do obejrzenia filmu przygotowanego przez Stowarzyszenie Ehlers Danlos Polska i osoby, które przysłały swoje zdjęcia i są członkami prywatnej grupy wsparcia na Facebooku Ehlers-Danlos Polska. Wiele osób odważyło się pokazać w filmie i podzieliło się swoimi codziennymi zmaganiami z EDSem.

Tak wygląda życie z tą chroniczną chorobą, niestety nie zawsze rozumianą przez lekarzy, znajomych i rodziny chorych. Ale możemy to zmienić i to nie tylko w maju, który jest miesiącem świadomości Zespołu Ehlersa Danlosa.

 

Objawy choroby EDS

Zespół Ehlersa-Danlosa to jedna z najbardziej zaniedbanych chorób XXI w. Rzadko diagnozowany i słabo znany w środowisku medycznym zespół kojarzony jest zwykle z dużą gibkością i rozciągliwą skórą. Objawy pacjentów z EDS są zwykle bagatelizowane ze względu na ich mnogość, a sami chorzy zamiast na badania wysyłani są do pracy w cyrku (przez niekompetentnych lekarzy) lub do psychiatry.

Jednak EDS to coś więcej niż hipermobilne stawy i rozciągliwa skóra, to przede wszystkim:

  1. przewlekły ból,
  2. nawracające zwichnięcia i podwichnięcia stawów,
  3. niestabilność kręgosłupa,
  4. częste bóle głowy,
  5. problemy jelitowe (biegunki, zaparcia, gastropareza, nietolerancje pokarmowe, zgaga, ból brzucha, nudności, wymioty, dysfagia, zaburzenia funkcji zwieraczy, opadanie narządów wewnętrznych, wypadanie narządów, pękanie narządów),
  6. problemy immunologiczne (Zespół Aktywacji Komórek Tucznych MCAS)
  7.  pseudo-alergie, astma, uczulenia, reakcje anafilaktyczne i anafilaktoidalne)
  8. problemy neurologiczne (dysautonomia, neuralgie, niedowłady, zaniki czucia, upuszczanie przedmiotów, zaburzenia chodzenia, Zespół Chiari, zakotwiczenie rdzenia kręgowego, zaburzenia propriocepcji, nadciśnienie/niedociśnienie śródczaszkowe, drżenia samoistne, zaburzenia czucia, słabe napięcie mięśniowe)
  9. problemy naczyniowe (łatwe siniaczenie, tętniaki, żylaki, posturalna tachykardia ortostatyczna, nietolerancja ortostatyczna, hipotonia ortostatyczna, wypadanie zastawek serca, zwykle niskie ciśnienie krwi, zaburzenia krzepliwości krwi, pękanie naczyń, w tym aorty)
  10. problemy ortopedyczne (niskie napięcie mięśniowe, stopy/kolana końsko-szpotawe, deformacje stawów, osteopenia/osteoporoza, niestabilność stawów skroniowo-żuchwowych, cieśnie np. nadgarstka, kolana, TOS, płaskostopie poprzeczne i podłużne)
  11. problemy hormonalne (zwykle choroby tarczycy i nadnerczy, ale także zaburzenia funkcji jajników, zespół policystycznych jajników, endometrioza, prolaktynemia, trudności w utrzymaniu ciąży, pękanie macicy, wypadanie narządów rodnych)
  12. problemy urologiczne (brak parcia na pęcherz, pęcherz neurogenny, nawracające zapalenia przewodów moczowych)
  13. problemy z oczami (zmienna wada wzroku, astygmatyzm, zez, ból oczu, nadwrażliwość na światło)
  14. problemy laryngologiczne (nawracające zapalenia zatok, bóle gardła wydzielina spływająca po gardle, zaburzenia słuchu, niedorozwój zatok i kanalików słuchowych)
  15. choroby jamy ustnej i dziąseł (parodontoza; hipoplazja szkliwa; złamania zębów, stłoczenie zębów, gotyckie podniebienie, choroby przydziąśla) i wiele, wiele innych.

Jak widzicie wiele z tych objawów może być niewidoczna, ale chorzy na EDS codziennie cierpią. Masz podobne objawy? A może ktoś z twoich bliskich od wielu lat nie może zostać właściwie zdiagnozowany? Nie jesteś sam / sama.

Więcej o EDS w Polsce

Dziękujemy Stowarzyszeniu Ehlers Danslos Polska za przygotowanie powyższych informacji o EDS. Jeśli szukacie pomocy, więcej inrormacji o chorobie EDS kliknijcie w poniższe linki:

Menu

Pin It on Pinterest