fbpx

W poszukiwaniu zdrowia

Dzięki ludziom z dobrymi sercami i Fundacji Siepomaga udało się pomóc Alicji. Wciąż jednak szukamy na odpowiedzi na wiele pytań medycznych. Diagnozy nie są jednoznaczne, Alicja wciąż nie jest zdrowa. W naszym poszukiwaniu diagnozy i leczenia robiliśmy badania i byliśmy już w szpitalach, klinikach i na wizytach u specjalistów od rzadkich chorób. Poszukując odpowiedzi byliśmy w Wielkiej Brytanii (Londyn i Cambridge), Niemczech (Berlin i Freiburg), Hiszpanii (Barcelona) oraz w Polsce (Warszawa, Gdańsk, Poznań, Wrocław, Łódź, Otwock, Lublin, Wrocław i wiele innych).

Dzielimy się naszymi doświadczeniami w poszukiwaniu i leczeniu rzadkich chorób. Chcemy pomagać chorym, uświadamiać lekarzy, znajomych i rodziny osób dotkniętych przez rzadkie choroby. Piszemy o zespole Ehlers-Danlos, POTS, CFS/ME i innych rzadkich chorobach. Dopóki jest nadzieja będziemy walczyć o zdrowie Alicji i pomagać innym chorym.

Gdybyście mieli pytania piszcie do nas najlepiej na email jaroslaw.marciuk<at>gmail.com. Powodzenia w walce z chorobą! Nie traćcie nadziei!

poszukiwania diagnozy zdrowie

Podróż do przystanku Zdrowie

Nasza podróż do stacji Zdrowie ciągle trwa. Nie poddajemy się, choć trwa to już zdecydowanie za długo ….  Minął rok od powrotu do Polski z Wielkiej Brytanii Czy jesteśmy wykończeni? Tak. Długo mógłbym się żalić, ale to nie czas i…
Maj miesiąc Zespołu Ehlersa Danlosa EDS Stowarzyszenie Polska

Maj miesiącem Zespołu Ehlersa-Danlosa

Zespół Ehlersa Danlosa, w skrócie EDS, zwany jest też niewidzialną chorobą. Chcielibyśmy zachęcić Was do obejrzenia filmu przygotowanego przez Stowarzyszenie Ehlers Danlos Polska i osoby, które przysłały swoje zdjęcia i są członkami prywatnej grupy wsparcia na Facebooku Ehlers-Danlos Polska. Wiele…
EDS MAJ świadomość Zespół ehlersa danlosa choroba

Maj miesiącem świadomości o EDS w Social Media

Stowarzyszenie Ehlersa-Danlosa w związku z cyklicznym wydarzeniem „Maj – Miesiąc świadomości zespołu Ehlersa-Danlosa i zaburzenia spektrum hipermobilności” zaprasza do wsparcia i pomocy w globalnym podnoszeniu świadomości na temat chronicznej choroby Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i zaburzenia spektrum hipermobilności (HSD). Na stronie…
koronawirus osoby przewlekle chore

Opowieść o mojej żone #13 w czasie pandemii

Gdy zaczęły do nas docierać w styczniu i lutym wieści o nieznanym wirusie w Wuhan w Chinach wydawało się to tak odległe i nie mające wpływu na nasze życie. Z początkiem marca złe wiadomości zaczęły napływać z Lombardii we Włoszech.…
nadzieja na nowy rok w walce z rzadką chorobą

Opowieść o mojej żonie #12

Za chwilę zakończy się 2019 rok i powitamy 2020. Oby ten nadchodzący Rok był bardziej łaskawy zdrowotnie. 2019 nas nie rozpieszczał, ale w całej tej sytuacji doświadczaliśmy małych i większych cudów. Bo cudem jest, gdy ktoś otrze Twoje łzy i…
utracone zdrowie rzadka choroba

Opowieść o mojej żonie #11

Żegnaj UK i witaj Polsko! Po pięciu latach na emigracji, wróciliśmy do Ojczyzny. Decyzja zapadła szybko i w dosyć szybkim tempie zorganizowaliśmy przeprowadzkę do kraju. Na taką decyzję wpłynęło kilka okoliczności. Chcemy być bliżej rodziny i przyjaciół, szczególnie teraz. Czas…
trudna diagnoza rzadkich chorób leczenie

Opowieść o mojej żonie #10

Długo nie dzieliliśmy się z Wami wiadomościami, bo byliśmy wykończeni i bywały ciężkie dni, szczególnie na początku roku. Nie pisaliśmy Wam o tym, ale w marcu byliśmy w Polsce kilka dni na badaniach w trzech polskich miastach. Wybaczcie, że się…
alicja marciuk siepomaga podsumowanie roku

Podsumowanie roku. Opowieść o mojej żonie #9

Mamy nadzieję, że wspaniale spędziliście święta Bożego Narodzenia. Przyznam, że nie mieliśmy siły w tym roku urządzić świąt, a bycie z dala od rodziny w tej sytuacji, nie poprawiało nam humoru. Zostaliśmy jednak mile zaskoczeni dwoma zaproszeniami. Jedno na polską…
wciąż brak diagnozy i leczenia rzadkiej choroby

Opowieść o mojej żonie #8

Cały czas zastanawiam się jak to napisać, by dobrze wyjaśnić Wam obecną sytuację, w której my sami się trochę gubimy. Pomyślałem, że najlepiej jak to wypunktuje. Alicja ciągle czuje się źle, ale ogólnie trochę lepiej niż rok temu, gdy wszystko…
Pomoc rodziny osoby chore na rzadkie choroby

Opowieść od mojej żony

Dziś pisze do Was Alicja. W zasadzie pisała posta kilka dni (właściwie korzystała z aplikacji do dyktowania tekstu na telefonie).  Z całego serca osobiście chcę podziękować wszystkim za wielką życzliwość i ogromne wsparcie. Za wszystkie wpłaty, słowa nadziei, dodawanie otuchy i…
Jaka przyszłość osoby chorej na rzadką chorobę

Jaka przyszłość Alicji? Opowieść o mojej żonie #7

Wiemy, że wielu z was czeka na najnowsze wieści w sprawie zdrowia Alicji i planowanego leczenia. Pytacie w wiadomościach prywatnych co możecie dla nas zrobić i jak pomóc. I przyznam, że czasami sam czuję się w tym zagubiony i bezradny.…
Dlaczego pomagam chorej Alicji

Dlaczego pomagam Alicji?

Joanna poznała Alicję w klubie trenera w Trójmieście. Widziały się tylko kilka razy, bo często zawodowo podróżowaliśmy. Póżniej wyjechaliśmy z Polski, znajmość nie zdążyła się rozwinąć.  Gdy Joanna dowiedziała się o chorobie, całym sercem włączyła się w akcje. To dzięki…
Co to jest zespół Ehlersa Danlosa

Co to jest Zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa (w skrócie EDS) to grupa rzadkich chorób, które są spowodowane wadami w niektórych genach osłabiającymi tkankę łączną. Tkanka łączna zapewnia wsparcie w skórze, ścięgnach, więzadłach, naczyniach krwionośnych, narządach wewnętrznych i kościach. Istnieje kilka rodzajów EDS, które mogą mieć…
Diagnoza EDS Zespół Ehlersa Danlosa dr Alan Hakim

Diagnoza Zespołu Ehlersa Danslosa – Opowieść o mojej żonie #6

Kiedy Alicja otrzymała pierwszą diagnozę dotyczącą operacji neurochirurgicznej było ciężko i jednocześnie odetchnęliśmy, bo w końcu pojawiła się nadzieja na leczenie. Jednak okazało się, że mimo tej diagnozy, droga do leczenia jest jeszcze trudniejsza niż myśleliśmy. Chociaż wydaje się to niemożliwe…
Szpital w Cambridge diagnoza badania

Co dalej z Alicją? Opowieść o mojej żonie #5

Fakt, że operacja nie może odbyć się 24 maja zszokowało wiele osób. Dostałem od was mnóstwo wiadomości. Przyznam, że jestem zestresowany tym, że na leczenie w Hiszpanii musimy czekać dłużej. Dziś kilka dodatkowych słów wyjaśnienia w związku z nowymi wieściami::…
szpital w Londynie Charing Cross Hospital

Operacja Alicji przełożona

Czuje się podłamany i zasmucony jednocześnie, tym co się dzieje. Alicja ma infekcje i neurochirurdzy z Hiszpanii nie podejmą się przeprowadzenia operacji 24 maja. Ryzyko operowania w obecnym stanie, jest większe niż ryzyko przełożenia terminu zabiegu. Jestem w stałym kontakcie…
szpitale karetka emergency
Zespół Ehlersa Danlosa rzadka choroba genetyczna
Pionowy rezonans upright MRI Londyn Medserena
chorzy na rzadkie choroby koronawirus pandemia Covid-19
Menu