Dzięki ludziom z dobrymi sercami i Fundacji Siepomaga udało się pomóc Alicji. Wciąż jednak szukamy na odpowiedzi na wiele pytań medycznych. Diagnozy nie są jednoznaczne, Alicja wciąż nie jest zdrowa. W naszym poszukiwaniu diagnozy i leczenia robiliśmy badania i byliśmy już w szpitalach, klinikach i na wizytach u specjalistów od rzadkich chorób. Poszukując odpowiedzi byliśmy w Wielkiej Brytanii (Londyn i Cambridge), Niemczech (Berlin i Freiburg), Hiszpanii (Barcelona) oraz w Polsce (Warszawa, Gdańsk, Poznań, Wrocław, Łódź, Otwock, Lublin, Wrocław i wiele innych).
Dzielimy się naszymi doświadczeniami w poszukiwaniu i leczeniu rzadkich chorób. Chcemy pomagać chorym, uświadamiać lekarzy, znajomych i rodziny osób dotkniętych przez rzadkie choroby. Piszemy o zespole Ehlers-Danlos, POTS, CFS/ME i innych rzadkich chorobach. Dopóki jest nadzieja będziemy walczyć o zdrowie Alicji i pomagać innym chorym.
Gdybyście mieli pytania piszcie do nas najlepiej na email jaroslaw.marciuk<at>gmail.com. Powodzenia w walce z chorobą! Nie traćcie nadziei!
