W poszukiwaniu zdrowia

Dzięki ludziom z dobrymi sercami i Fundacji Siepomaga udało się pomóc Alicji. Wciąż jednak szukamy na odpowiedzi na wiele pytań medycznych. Diagnozy nie są jednoznaczne, Alicja wciąż nie jest zdrowa. W naszym poszukiwaniu diagnozy i leczenia robiliśmy badania i byliśmy już w szpitalach, klinikach i na wizytach u specjalistów od rzadkich chorób. Poszukując odpowiedzi byliśmy w Wielkiej Brytanii (Londyn i Cambridge), Niemczech (Berlin i Freiburg), Hiszpanii (Barcelona) oraz w Polsce (Warszawa, Gdańsk, Poznań, Wrocław, Łódź, Otwock, Lublin, Wrocław i wiele innych).

Dzielimy się naszymi doświadczeniami w poszukiwaniu i leczeniu rzadkich chorób. Chcemy pomagać chorym, uświadamiać lekarzy, znajomych i rodziny osób dotkniętych przez rzadkie choroby. Piszemy o zespole Ehlers-Danlos, POTS, CFS/ME i innych rzadkich chorobach. Dopóki jest nadzieja będziemy walczyć o zdrowie Alicji i pomagać innym chorym.

Gdybyście mieli pytania piszcie do nas najlepiej na email jaroslaw.marciuk<at>gmail.com. Powodzenia w walce z chorobą! Nie traćcie nadziei!

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich orphan

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

29 lutego obchodzony jest jako Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Czym są choroby rzadkie? W Europie rzadką chorobę definiuje się jako chorobę dotykającą mniej niż jedną na 2000 osób. W Stanach Zjednoczonych o rzadkiej chorobie mówi się gdy określony stan dotyka…

Dziad. On silny, my silniejsi – książka dla walczących z chorobami

Roberta Szulca poznałem w Słowenii na naszym evencie Connections Way Adventure. Był jednym z zaproszonych gości i często rozmawialiśmy o naszych branżowych tematach i jego firmie incentive. Podczas szeregu aktywności poznałem też wiele innych osób z Polski, w tym Monikę,…
Maj miesiąc Zespołu Ehlersa Danlosa EDS Stowarzyszenie Polska

Maj miesiącem Zespołu Ehlersa-Danlosa

Zespół Ehlersa Danlosa, w skrócie EDS, zwany jest też niewidzialną chorobą. Chcielibyśmy zachęcić Was do obejrzenia filmu przygotowanego przez Stowarzyszenie Ehlers Danlos Polska i osoby, które przysłały swoje zdjęcia i są członkami prywatnej grupy wsparcia na Facebooku Ehlers-Danlos Polska. Wiele…
EDS MAJ świadomość Zespół ehlersa danlosa choroba

Maj miesiącem świadomości o EDS w Social Media

Stowarzyszenie Ehlersa-Danlosa w związku z cyklicznym wydarzeniem „Maj – Miesiąc świadomości zespołu Ehlersa-Danlosa i zaburzenia spektrum hipermobilności” zaprasza do wsparcia i pomocy w globalnym podnoszeniu świadomości na temat chronicznej choroby Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i zaburzenia spektrum hipermobilności (HSD). Na stronie…
koronawirus osoby przewlekle chore

Opowieść o mojej żone #13 w czasie pandemii

Gdy zaczęły do nas docierać w styczniu i lutym wieści o nieznanym wirusie w Wuhan w Chinach wydawało się to tak odległe i nie mające wpływu na nasze życie. Z początkiem marca złe wiadomości zaczęły napływać z Lombardii we Włoszech.…
Pomoc rodziny osoby chore na rzadkie choroby

Opowieść od mojej żony

Dziś pisze do Was Alicja. W zasadzie pisała posta kilka dni (właściwie korzystała z aplikacji do dyktowania tekstu na telefonie).  Z całego serca osobiście chcę podziękować wszystkim za wielką życzliwość i ogromne wsparcie. Za wszystkie wpłaty, słowa nadziei, dodawanie otuchy i…
Co to jest zespół Ehlersa Danlosa

Co to jest Zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa (w skrócie EDS) to grupa rzadkich chorób, które są spowodowane wadami w niektórych genach osłabiającymi tkankę łączną. Tkanka łączna zapewnia wsparcie w skórze, ścięgnach, więzadłach, naczyniach krwionośnych, narządach wewnętrznych i kościach. Istnieje kilka rodzajów EDS, które mogą mieć…
Szpital w Londynie St Mary Paddington diagnoza POTS

Diagnoza POTS – Opowieść o mojej żonie #4

Kiedy kolejne opcje znalezienia pomocy medycznej dla Alicji zawodziły, zarezerwowałem prywatne spotkania ze specjalistami zajmującymi się rzadkimi chorobami. Mieliśmy już podejrzenia, że to są rzadkie choroby i dlatego skontaktowałem się z lekarzami, którzy wiedzą jak diagnozować pacjentów z takimi schorzeniami. Nawet na…
Szpitalny korytarz w drodze na badania

Opowieść o mojej żonie #2

Gdy Alicja zasypia wieczorem lub rano gdy jeszcze śpi, znajduję te krótkie chwile, kiedy mogę o niej napisać. Tak powstaje Opowieść o mojej żonie, Alicji. Dziś drugi odcinek. Przyszedłem do Alicji do szpitala. Każdego dnia prosiła mnie bym coś kupił,…
Alicja Marciuk Życie dla Alicji

Opowieść o mojej żonie #1

Kiedy Alicja w zeszłym roku zaczęła się źle czuć, myślałem, że jej to przejdzie. Po każdej chorobie szybko wstawała z łóżka i biegała tak jak, by wcześniej nic jej nie było. Tym razem jednak słabła z tygodnia na tydzień. Nawet…
szpitale karetka emergency
Zespół Ehlersa Danlosa rzadka choroba genetyczna
Pionowy rezonans upright MRI Londyn Medserena
chorzy na rzadkie choroby koronawirus pandemia Covid-19
Menu