W poszukiwaniu zdrowia

Dzięki ludziom z dobrymi sercami i Fundacji Siepomaga udało się pomóc Alicji. Wciąż jednak szukamy na odpowiedzi na wiele pytań medycznych. Diagnozy nie są jednoznaczne, Alicja wciąż nie jest zdrowa. W naszym poszukiwaniu diagnozy i leczenia robiliśmy badania i byliśmy już w szpitalach, klinikach i na wizytach u specjalistów od rzadkich chorób. Poszukując odpowiedzi byliśmy w Wielkiej Brytanii (Londyn i Cambridge), Niemczech (Berlin i Freiburg), Hiszpanii (Barcelona) oraz w Polsce (Warszawa, Gdańsk, Poznań, Wrocław, Łódź, Otwock, Lublin, Wrocław i wiele innych).

Dzielimy się naszymi doświadczeniami w poszukiwaniu i leczeniu rzadkich chorób. Chcemy pomagać chorym, uświadamiać lekarzy, znajomych i rodziny osób dotkniętych przez rzadkie choroby. Piszemy o zespole Ehlers-Danlos, POTS, CFS/ME i innych rzadkich chorobach. Dopóki jest nadzieja będziemy walczyć o zdrowie Alicji i pomagać innym chorym.

Gdybyście mieli pytania piszcie do nas najlepiej na email jaroslaw.marciuk<at>gmail.com. Powodzenia w walce z chorobą! Nie traćcie nadziei!

książka Kawa z Iwonką

Książka „Kawa z Iwonką”

Jeszcze tylko przez tydzień możecie zamówić pierwsze wydanie książki Tomka Kani „Kawa z Iwonką”. Tomek napisał tę książkę o swojej żonie dla swoich dzieci. Książka „Kawa z Iwonką” dostępna jest tylko w sprzedaży online na stronie Misja 52. Książka zamówiona…
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich orphan

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

29 lutego obchodzony jest jako Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Czym są choroby rzadkie? W Europie rzadką chorobę definiuje się jako chorobę dotykającą mniej niż jedną na 2000 osób. W Stanach Zjednoczonych o rzadkiej chorobie mówi się gdy określony stan dotyka…

Dziad. On silny, my silniejsi – książka dla walczących z chorobami

Roberta Szulca poznałem w Słowenii na naszym evencie Connections Way Adventure. Był jednym z zaproszonych gości i często rozmawialiśmy o naszych branżowych tematach i jego firmie incentive. Podczas szeregu aktywności poznałem też wiele innych osób z Polski, w tym Monikę,…
Maj miesiąc Zespołu Ehlersa Danlosa EDS Stowarzyszenie Polska

Maj miesiącem Zespołu Ehlersa-Danlosa

Zespół Ehlersa Danlosa, w skrócie EDS, zwany jest też niewidzialną chorobą. Chcielibyśmy zachęcić Was do obejrzenia filmu przygotowanego przez Stowarzyszenie Ehlers Danlos Polska i osoby, które przysłały swoje zdjęcia i są członkami prywatnej grupy wsparcia na Facebooku Ehlers-Danlos Polska. Wiele…
EDS MAJ świadomość Zespół ehlersa danlosa choroba

Maj miesiącem świadomości o EDS w Social Media

Stowarzyszenie Ehlersa-Danlosa w związku z cyklicznym wydarzeniem „Maj – Miesiąc świadomości zespołu Ehlersa-Danlosa i zaburzenia spektrum hipermobilności” zaprasza do wsparcia i pomocy w globalnym podnoszeniu świadomości na temat chronicznej choroby Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i zaburzenia spektrum hipermobilności (HSD). Na stronie…
koronawirus osoby przewlekle chore

Opowieść o mojej żone #13 w czasie pandemii

Gdy zaczęły do nas docierać w styczniu i lutym wieści o nieznanym wirusie w Wuhan w Chinach wydawało się to tak odległe i nie mające wpływu na nasze życie. Z początkiem marca złe wiadomości zaczęły napływać z Lombardii we Włoszech.…
Pomoc rodziny osoby chore na rzadkie choroby

Opowieść od mojej żony

Dziś pisze do Was Alicja. W zasadzie pisała posta kilka dni (właściwie korzystała z aplikacji do dyktowania tekstu na telefonie).  Z całego serca osobiście chcę podziękować wszystkim za wielką życzliwość i ogromne wsparcie. Za wszystkie wpłaty, słowa nadziei, dodawanie otuchy i…
Co to jest zespół Ehlersa Danlosa

Co to jest Zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa (w skrócie EDS) to grupa rzadkich chorób, które są spowodowane wadami w niektórych genach osłabiającymi tkankę łączną. Tkanka łączna zapewnia wsparcie w skórze, ścięgnach, więzadłach, naczyniach krwionośnych, narządach wewnętrznych i kościach. Istnieje kilka rodzajów EDS, które mogą mieć…
Szpital w Londynie St Mary Paddington diagnoza POTS

Diagnoza POTS – Opowieść o mojej żonie #4

Kiedy kolejne opcje znalezienia pomocy medycznej dla Alicji zawodziły, zarezerwowałem prywatne spotkania ze specjalistami zajmującymi się rzadkimi chorobami. Mieliśmy już podejrzenia, że to są rzadkie choroby i dlatego skontaktowałem się z lekarzami, którzy wiedzą jak diagnozować pacjentów z takimi schorzeniami. Nawet na…
Szpitalny korytarz w drodze na badania

Opowieść o mojej żonie #2

Gdy Alicja zasypia wieczorem lub rano gdy jeszcze śpi, znajduję te krótkie chwile, kiedy mogę o niej napisać. Tak powstaje Opowieść o mojej żonie, Alicji. Dziś drugi odcinek. Przyszedłem do Alicji do szpitala. Każdego dnia prosiła mnie bym coś kupił,…
Alicja Marciuk Życie dla Alicji

Opowieść o mojej żonie #1

Kiedy Alicja w zeszłym roku zaczęła się źle czuć, myślałem, że jej to przejdzie. Po każdej chorobie szybko wstawała z łóżka i biegała tak jak, by wcześniej nic jej nie było. Tym razem jednak słabła z tygodnia na tydzień. Nawet…
szpitale karetka emergency
Zespół Ehlersa Danlosa rzadka choroba genetyczna
Pionowy rezonans upright MRI Londyn Medserena
chorzy na rzadkie choroby koronawirus pandemia Covid-19