Stowarzyszenie Ehlersa-Danlosa w związku z cyklicznym wydarzeniem „Maj – Miesiąc świadomości zespołu Ehlersa-Danlosa i zaburzenia spektrum hipermobilności” zaprasza do wsparcia i pomocy w globalnym podnoszeniu świadomości na temat chronicznej choroby Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i zaburzenia spektrum hipermobilności (HSD). Na stronie The Ehlers-Danlos Society znajdziecie więcej informacji. Wiele materiałów przygotowanych jest również innych językach, niestety nie w polskim. Dlatego zdecydowałem się przetłumaczyć część informacji Stowarzyszenia na język polski.
Ten rok jest wyjątkowy pod względem okoliczności, ponieważ społeczność chorych na EDS na całym świecie znajduje się w nowej sytuacji z powodu COVID-19 [koronawirusa]. Teraz ważniejsze niż kiedykolwiek jest zebranie się jako wirtualna społeczność. Pozostańmy w kontakcie, wspierajmy się nawzajem i zwiększajmy świadomość EDS i HSD oraz problemów, z jakimi codziennie boryka się społeczność chorych.
Stowarzyszenie przygotowało szereg materiałów do promocji Maja – Miesiąca Zespołu Ehlersa Danslosa w postaci tekstów, broszur grafik i prezentacji. Znajdziecie je tutaj.
Social Media pomagają
W celu podnoszenia świadomości stowarzyszenie, jak w latach poprzednich, zachęca do dzielenia się swoimi historiami w mediach społecznościowych. W ten sposób można dotrzeć do wielu ludzi. Każdemu dniu majowemu przypisano jedno zagadnienie i prośbę o dzielenie się swoimi doświadczeniami, radami na Instagramie, Facebooku i Twitterze.
Hashtag tej społecznej akcji to #myEDSchallenge #myHSDchallenge
Co to jest EDS?
Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa zaburzeń, które wpływają na tkanki łączne organizmu, w tym na skórę, stawy, naczynia krwionośne, jelita oraz wiele innych narządów i tkanek. Zaburzenia te powstają z powodu nieprawidłowej produkcji i funkcji kolagenu i pokrewnych białek tkanki łącznej. EDS dotyka więcej niż jedną na 5000 osób, a także mężczyzn i kobiet w każdym wieku. Jest to stan przewlekły, trwający całe życie.
Objawy EDS są liczne i różnią się między poszczególnymi typami. Mogą się także różnić między członkami rodziny o tym samym typie EDS. Objawy obejmują:
- kruchą skórę ze słabym gojeniem, zasinieniem i krwawieniem oraz nienormalne blizny;
- łatwość uszkodzenia stawów, powszechny ból stawów, zwichnięcia, niskie napięcie mięśni i przykurcze mięśni;
- nieprawidłowa struktura mięśniowo-szkieletowa, taka jak kifoskolioza, dysplazja stawu biodrowego;
- zmiany w strukturze oka, takie jak przerzedzenie rogówki;
- nieprawidłowości zębów i dziąseł;
- oraz w niektórych rzadszych typach zagrażających życiu powikłaniach, takich jak choroba zastawek serca, pęknięcie narządów oraz tworzenie tętniaków i pękanie dużych naczyń krwionośnych.
Zaburzenie spektrum hipermobilności (HSD) jest diagnozowane, gdy powikłania mięśniowo-szkieletowe hipermobilności i niestabilności stawów (na przykład łatwości urazu, bólu stawów i zwichnięć) pojawiają się u osoby, która nie ma cech definiujących podstawowy zespół, taki jak EDS lub inne dziedziczne zaburzenia tkanki łącznej.
Ponadto u wielu osób z EDS i HSD obserwuje się kilka powiązanych zaburzeń. Zwiększa to złożoność diagnozy ich stanu i zarządzania chorobą. Takie pokrewne zaburzenia obejmują na przykład
- funkcjonalne zaburzenia jelit;
- dysfunkcja autonomiczna; poważne chroniczne zmęczenie;
- problemy neurologiczne, w tym uwięzienie sznura i nerwów oraz neuropatia czuciowa;
- nadwrażliwość immunologiczna;
Stowarzyszenie Ehlers-Danlos z siedzibą w Nowym Jorku to globalna społeczność zajmująca się ratowaniem i poprawą jakości życia osób dotkniętych chorobą Zespołem Ehlersa-Danlosa, zaburzeniami ze spektrum hipermobilności i powiązanymi chorobami. Celem stowarzyszenia jest ogólnoświatowa świadomość i lepsza jakość życia dla wszystkich cierpiących na tą chorobę, niezależnie od położenia geograficznego.
Source: The Ehlers-Danlos Society
