fbpx

Maj miesiącem świadomości o EDS w Social Media

Brak komentarzy

Stowarzyszenie Ehlersa-Danlosa w związku z cyklicznym wydarzeniem „Maj – Miesiąc świadomości zespołu Ehlersa-Danlosa i zaburzenia spektrum hipermobilności” zaprasza do wsparcia i pomocy w globalnym podnoszeniu świadomości na temat chronicznej choroby Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i zaburzenia spektrum hipermobilności (HSD). Na stronie The Ehlers-Danlos Society znajdziecie więcej informacji. Wiele materiałów przygotowanych jest również innych językach, niestety nie w polskim. Dlatego zdecydowałem się przetłumaczyć część informacji Stowarzyszenia na język polski.

Ten rok jest wyjątkowy pod względem okoliczności, ponieważ społeczność chorych na EDS na całym świecie znajduje się w nowej sytuacji z powodu COVID-19 [koronawirusa]. Teraz ważniejsze niż kiedykolwiek jest zebranie się jako wirtualna społeczność. Pozostańmy w kontakcie, wspierajmy się nawzajem i zwiększajmy świadomość EDS i HSD oraz problemów, z jakimi codziennie boryka się społeczność chorych.

Stowarzyszenie przygotowało szereg materiałów do promocji Maja – Miesiąca Zespołu Ehlersa Danslosa w postaci tekstów, broszur grafik i prezentacji. Znajdziecie je tutaj.

Social Media pomagają

W celu podnoszenia świadomości stowarzyszenie, jak w latach poprzednich, zachęca do dzielenia się swoimi historiami w mediach społecznościowych. W ten sposób można dotrzeć do wielu ludzi. Każdemu dniu majowemu przypisano jedno zagadnienie i prośbę o dzielenie się swoimi doświadczeniami, radami na Instagramie, Facebooku i Twitterze.

Hashtag tej społecznej akcji to #myEDSchallenge  #myHSDchallenge

Co to jest EDS?

Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa zaburzeń, które wpływają na tkanki łączne organizmu, w tym na skórę, stawy, naczynia krwionośne, jelita oraz wiele innych narządów i tkanek. Zaburzenia te powstają z powodu nieprawidłowej produkcji i funkcji kolagenu i pokrewnych białek tkanki łącznej. EDS dotyka więcej niż jedną na 5000 osób, a także mężczyzn i kobiet w każdym wieku. Jest to stan przewlekły, trwający całe życie.

Objawy EDS są liczne i różnią się między poszczególnymi typami. Mogą się także różnić między członkami rodziny o tym samym typie EDS. Objawy obejmują:

  • kruchą skórę ze słabym gojeniem, zasinieniem i krwawieniem oraz nienormalne blizny;
  • łatwość uszkodzenia stawów, powszechny ból stawów, zwichnięcia, niskie napięcie mięśni i przykurcze mięśni;
  • nieprawidłowa struktura mięśniowo-szkieletowa, taka jak kifoskolioza, dysplazja stawu biodrowego;
  • zmiany w strukturze oka, takie jak przerzedzenie rogówki;
  • nieprawidłowości zębów i dziąseł;
  • oraz w niektórych rzadszych typach zagrażających życiu powikłaniach, takich jak choroba zastawek serca, pęknięcie narządów oraz tworzenie tętniaków i pękanie dużych naczyń krwionośnych.

Zaburzenie spektrum hipermobilności (HSD) jest diagnozowane, gdy powikłania mięśniowo-szkieletowe hipermobilności i niestabilności stawów (na przykład łatwości urazu, bólu stawów i zwichnięć) pojawiają się u osoby, która nie ma cech definiujących podstawowy zespół, taki jak EDS lub inne dziedziczne zaburzenia tkanki łącznej.

Ponadto u wielu osób z EDS i HSD obserwuje się kilka powiązanych zaburzeń. Zwiększa to złożoność diagnozy ich stanu i zarządzania chorobą. Takie pokrewne zaburzenia obejmują na przykład

  • funkcjonalne zaburzenia jelit;
  • dysfunkcja autonomiczna; poważne chroniczne zmęczenie;
  • problemy neurologiczne, w tym uwięzienie sznura i nerwów oraz neuropatia czuciowa;
  • nadwrażliwość immunologiczna;

Stowarzyszenie Ehlers-Danlos z siedzibą w Nowym Jorku to globalna społeczność zajmująca się ratowaniem i poprawą jakości życia osób dotkniętych chorobą Zespołem Ehlersa-Danlosa, zaburzeniami ze spektrum hipermobilności i powiązanymi chorobami. Celem stowarzyszenia jest ogólnoświatowa świadomość i lepsza jakość życia dla wszystkich cierpiących na tą chorobę, niezależnie od położenia geograficznego.

Source: The Ehlers-Danlos Society

Tagi: , ,

Na blogu przeczytasz również o

Diagnoza EDS Zespół Ehlersa Danlosa dr Alan Hakim

Diagnoza Zespołu Ehlersa Danslosa – Opowieść o mojej żonie #6

Kiedy Alicja otrzymała pierwszą diagnozę dotyczącą operacji neurochirurgicznej było ciężko i jednocześnie odetchnęliśmy, bo w końcu pojawiła się nadzieja na leczenie. Jednak okazało się, że mimo tej diagnozy, droga do leczenia jest jeszcze trudniejsza niż myśleliśmy. Chociaż wydaje się to niemożliwe…
alicja marciuk siepomaga podsumowanie roku

Podsumowanie roku. Opowieść o mojej żonie #9

Mamy nadzieję, że wspaniale spędziliście święta Bożego Narodzenia. Przyznam, że nie mieliśmy siły w tym roku urządzić świąt, a bycie z dala od rodziny w tej sytuacji, nie poprawiało nam humoru. Zostaliśmy jednak mile zaskoczeni dwoma zaproszeniami. Jedno na polską…
utracone zdrowie rzadka choroba

Opowieść o mojej żonie #11

Żegnaj UK i witaj Polsko! Po pięciu latach na emigracji, wróciliśmy do Ojczyzny. Decyzja zapadła szybko i w dosyć szybkim tempie zorganizowaliśmy przeprowadzkę do kraju. Na taką decyzję wpłynęło kilka okoliczności. Chcemy być bliżej rodziny i przyjaciół, szczególnie teraz. Czas…
Opowieść o mojej żone #13 w czasie pandemii
11 ciekawostek o Cambridge, które poznałem podczas pisania przewodnika
Menu