Diagnoza POTS – Opowieść o mojej żonie #4

Kiedy kolejne opcje znalezienia pomocy medycznej dla Alicji zawodziły, zarezerwowałem prywatne spotkania ze specjalistami zajmującymi się rzadkimi chorobami. Mieliśmy już podejrzenia, że to są rzadkie choroby i dlatego skontaktowałem się z lekarzami, którzy wiedzą jak diagnozować pacjentów z takimi schorzeniami.

Nawet na prywatną wizytę musieliśmy czekać kilka miesięcy. Tak niewielu specjalistów jest w Wielkiej Brytanii. W marcu byliśmy w prywatnej klinice w Londynie u jednego z najlepszych specjalistów w zakresie dysautonomii. Na spotkaniu z profesorem Mathiasem w londyńskim szpitalu St Mary’s Paddington w klinice w Lindo Wing rozmawialiśmy o symptomach, historii Alicji i przeprowadzone zostało pierwsze badanie. Na tej wizycie profesor stwierdził, że Alicja kwalifikuje się do dalszych specjalistycznych testów w jego klinice. Niecierpliwie czekaliśmy na nie prawie miesiąc. Dlaczego to musi wszytko tak długo trwać …

Paddington dotychczas kojarzyło się nam z sympatycznym misiem Paddingtonem i urodzinami kolejnych Royal Baby. Teraz Paddington nabrało dla nas zupełnie nowego, bardziej osobistego i dramatycznego wymiaru.

Kolejny wyjazd do Londynu tym razem do szpitala St John and St Elizabeth Hospital w dzielnicy St Johns Wood, gdzie mieści się klinika dysautonomii profesora Mathiasa. W połowie kwietnia przez dwa dni Alicja była poddawana intensywnym testom. Między innymi podłączona do aparatury diagnostycznej musiała wykonywać szereg zadań. Jednym z ważniejszych testów był również stół pochyleniowy (tilt table test). Jej serce i ciśnienie było monitorowane przez 24 godziny podczas różnych aktywności i zaleconych działań. Po badaniach Alicja była wyczerpana i obolała. Dwie doby przed i podczas badań musiała odstawić wszystkie leki, co czyniło ten czas niezwykle bolesnym.

W tym samym czasie napisałem pierwszy wpis na Facebooku i rozpoczęliśmy z Wami zbiórkę na Siepomaga, dzięki której, mamy zgromadzić fundusze na operację w Barcelonie. Jak widzicie wiele ważnych rzeczy działo się w tym samym czasie. 

St John and St Elizabeth Hospital w Londynie

St John and St Elizabeth Hospital w Londynie

Już tydzień później mieliśmy umówioną wizytę kontrolną u profesora i podsumowanie wyników testów. Dwa dni wcześniej w Lindo Wing przyszło na świat Royal Baby, my mieliśmy poznać odpowiedź co dolega Alicji. Co się okazało? Podczas rozmowy omówiliśmy wyniki testów oraz profesor potwierdził, że Alicja cierpi na POTS. Możecie spytać co to jest ten POTS.

POTS to angielski skrót od słów Postural Tachycardia Syndrome. Po polsku oznacza to Zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej. POTS jest przewlekłą i wyniszczającą chorobą. Zwykłe wstanie może być nielada wyzwaniem dla osób z POTS, ponieważ ich ciało nie jest w stanie dostosować się do grawitacji. POTS charakteryzuje się nietolerancją ortostatyczną (rozwój objawów w pozycji pionowej, które są łagodzone podczas leżenia). Objawy obejmują bóle głowy, zmęczenie, kołatanie serca, pocenie się, nudności, omdlenia i zawroty głowy i są związane ze wzrostem częstości akcji serca z pozycji leżącej do pionowej większej niż 30 uderzeń na minutę lub częstością akcji serca większą niż 120 uderzeń na minutę w ciągu 10 minut stania. Można z tym żyć i można częściowo zapanować nad tą chorobą poprzez odpowiedni tryb życia i leki.

Po diagnozie teraz testowane jest leczenie. Profesor napisał też do innych konsultantów, którzy zajmują się Alicją, by uwzględnili to schorzenie i poprosił o dalsze pilne badania w związku z podejrzeniem kolejnych chorób.

 Profesor Christopher Mathias

Profesor Christopher Mathias jest profesorem Neurovascular Medicine na Uniwersytecie Londyńskim. Jego specjalność to autonomiczne i neurowaskularne zaburzenia oraz hipermobilność.

Ważna informacja dla osób zainteresowanych POTS i dysautonomią- wizytę u Prof. Christophera Mathiasa można zarezerwować na stronie www.hje.org.uk/consultants/professor-christopher-mathias (na emeryturzae). Profesor Christopher Mathias przyjmuje pacjentów w dwóch londyńskich szpitalach:  klinika w St Mary`s Hospital, Lindo Wing w dzielnicy Paddington (tutaj tylko wizyty) oraz w klinice dysautonomii w St John`s and St Elizabeth Hospital w dzielnicy St John`s Wood (tutaj wizyty i badania). Pomimo, że jest to wizyta prywatna, to trzeba nią czekać kilka miesięcy.  To jeden z najlepszych specjalistów dysautonomii w Wielkiej Brytanii, już na emeryturze i na szczęście ciągle przyjmuje pacjentów. Pierwsza wizyta kosztuje 360 funtów. 

Profesor Christopher Mathias to cudowny człowiek, jest światowej klasy specjalistą, na prywatną wizytę czeka się kilka miesięcy. Przyjeżdżają do niego pacjenci z całej Europy.

To pierwszy lekarz w Wielkiej Brytanii, który potraktował nas tak poważnie. Zanim się z nami spotkał, zapoznał się z medyczną historią Alicji i z dotychczasowymi objawami. Ma poczucie humoru i potrafi uważnie słuchać. Po raz pierwszy nawet żartowaliśmy i śmialiśmy się podczas wizyty lekarskiej. Daje chorym nadzieję, przywraca wiarę w lekarzy. Troszczy się znacznie więcej niż w ramach konsultacji z jego dziedziny. Jeśli trzeba kieruje do innych specjalistów, wysyła do nich listy. Odpowiada na maile z pytaniami, służy innym lekarzom poradą w kwestiach związanych z dysautonomią. Jeśli będą mieć wątpliwości w przypadku leczenia Alicji, on chętnie się z nimi skontaktuje. Bo nie muszą wiedzieć wszystkiego, ważne by mieli otwarty umysł. Wysłał do naszego lekarza rodzinnego informacje o POTS. To dla nas nowość, bardzo zajęty specjalista znajduje czas, by doradzić lekarzowi rodzinnemu i innym lekarzom jak postępować z taką chorobą. 

Zadaję sobie czasem pytanie – Czy to możliwe by jedna osoba miała tyle chorób, na dodatek rzadkich? Czy to możliwe, że nikt z lekarzy przy objawach nie szukał przyczyny we właściwym miejscu? Ale patrząc na losy innych chorych wiemy, że nie tylko my toczymy taki bój. Te rzadkie choroby dotyczą głównie kobiet. Z niektórymi osobami jesteśmy w kontakcie. Są tak niesamowicie dzielne, silne i odważne. My też weszliśmy do tego świata i musimy się tu odnaleźć. Wiemy też, że później sami będziemy mogli doradzić i pomóc innym.

Przeczytaj też Życie Alicji na krawędzi , o zbiórce dla Alicji na Siepomaga i pozostałe części Opowieści o mojej żonie. Wierzę, że uda się uratować Alicję.

Menu

Pin It on Pinterest