Życie Alicji na krawędzi

Alicja potrzebuje pilnie pomocy. Czasu nie ma wiele… Wiele osób chce zrobić wszystko, by ją uratować. Przeczytaj historię Alicji i wesprzyj zbiorkę na operację na stronie Fundacji Siepomaga.

Długo nas tu nie było. Od prawie roku Alicja jest poważnie chora i nasze życie w ostatnich miesiącach to nieustanne wizyty lekarskie badania, karetki i szpitale. Początkowo na blogu nie chcieliśmy informować o naszej sytuacji, ale teraz postanowiliśmy to zrobić z trzech powodów.

Pilna pomoc 

Po pierwsze, dlatego że musieliśmy uruchomić publiczną zbiórkę, by ratować Alicję – więc i tak musieliśmy przekroczyć granicę, by to co jest prywatnym przeżyciem, trafiło do sieci. Alicja potrzebuje pilnie pomocy. Mamy mało czasu. Wiele osób robi wszystko, by ją uratować. Przekonaliśmy Alicję, że akcja w sieci, to najszybsza droga. Przywróćmy jej uśmiech i energię. 

Lekcja pokory nas zmieniła

Choroba i tak zmieniła nasze życie. Przekroczyliśmy pewne granice, nabraliśmy w wielu sprawach pokory. Musieliśmy się nauczyć przyjmować wsparcie od różnych osób, bo sami nie dalibyśmy rady w tak ciężkim czasie. Sytuacja zweryfikowała plany zawodowe, musieliśmy zrezygnować z pracy. Tego musieliśmy się nauczyć. I chcemy wam powiedzieć jak ważne jest mieć czas dla innych, na spotkania z bliskimi, na prawidziwe przyjaźnie. Pokazywaliśmy nasze podroże, ciekawostki z innych krajow, piękne zakątki Polski, mówilismy o życiu na emigracji. Teraz możemy podzielić się tym, jak przetrwać chorobę, jak się nie poddawać i jak walczyć pomimo tylu trudności. I sami widzicie, nie jest u nas tylko kolorowo. 

Dzielenie się doświadczeniami

Po trzecie w naszej długiej drodze do diagnozy, która jeszcze się nie skończyła, możemy podzielić się doświadczeniami pacjenta, który cierpi z powodu rzadkich chorób. Przekonaliśmy się, że wiedza na temat rzadkich chorób na świecie, jak i w Polsce, jest ciągle niewystarczająca. Poznając historie innych chorych zobaczyliśmy, że często są zostawieni sami sobie, a jeśli mają za dużo objawów, w najlepszym wypadku ich się lekceważy. To szokujące, że w XXI wieku ludzie umierają, bo ktoś nie wykonał jakiegoś badania, które mogło ocalić życie. Mówię o tym, co czułem. 

Wiele sytuacji z naszej długiej drogi do diagnozy było jak bolesna drzazga w sercu. Czy to brak empatii, niewiedza, niezrozumienie czy ignorancja lekarzy? To prawdziwy sprawdzian wybaczania. Kiedy widzisz jak ktoś bliski się męczy i ktoś może mu pomóc i ślubował, że będzie ratować ludzi, a tego nie robi, jesteś wciekły, wkurzony, masz ochotę wylać swoją złość.  Byłem na etapie pisania skarg na lekarzy. Dwa miesiące temu odwiedził mnie w Cambridge przyjaciel, powiedział “Jarek musisz odpuścic, skup się na wyleczeniu Alicji, tych ludzi nie zmienisz, a gorycz Cię tylko niszczy.” Miał rację, odpuściłem. Szukając pomocy trafiliśmy na wiele historii ludzi, którzy mieli jeszcze gorzej niż my. Otoczeni miłością rodziny i przyjaciół skupiliśmy się na działaniu.

W przeddzień Świąt Wielkiejnocy otrzymaliśmy ostateczny medyczny raport z Barcelony.  Okazało się, że te badania Alicja mogła mieć dawno zrobione. Neurochirurdzy stwierdzili, że konieczna jest pilna i bardzo skomplikowana operacja. Termin został wyznaczony na 24 maja.

Przeszliśmy bardzo długą, pełną zakrętów i przeszkód drogę do diagnozy neurologicznej . Alicja strasznie cierpała. Jej stan pogarsza się z dnia na dzień. Miesiąc temu kupiliśmy wózek inwalidzki.

Pilnie musimy wykonać testy na trzy inne poważne choroby, których nazw jeszcze niedawno nie znaliśmy. Czy mówią wam coś skróty EDS, POTS, MCAS. No właśnie, to też dla nas była nowość.

Udało mi się umówić wizyty u najlepszych specjalistów w kraju. Byliśmy już u profesora z Londynu, który zajmuje się dysfunkcją układu anatomicznego. Zlecił wysokospecjalistyczne badania w jednym z londyńskich prywatnych szpitali. To jedyne miejsce w Wielkiej Brytanii, które wykonuje takie testy.

Przed nami też badania na syndrom aktywacji mastocytów (MCAS) oraz zaburzenia tkanki łącznej. Im więcej przed operacją będzie wiadomo na temat innych schorzeń, tym lepiej uda się Alicję zabezpieczyć medycznie. Na szczęście lekarze z Barcelony są przygotowani, by leczyć i operować pacjentów z takimi schorzeniami.  

Możesz nam pomóc

Przeczytaj historię Alicji i wesprzyj zbiorkę na operację na stronie Fundacji Siepomaga oraz zbiórkę na diagnostykę rzadkich chorób, transport medyczny i inne dodatkowe koszty związane z operacją na GoFundMe. Każda pomoc się liczy. Mamy nadzieję, że się uda a my znajdziemy z Alicją nową radość życia.

Dla naszych zagranicznych znajomych stworzyliśmy specjalną stronę w języku angielskim www.lifeforalicia.org. Nie poddamy się! Poruszymy cały świat!

Nie chcieliśmy tu wstawiać smutnych zdjęć ze szpitali i chorej Alicji. Przeczytacie i zobaczycie to na stronie Życie dla Alicji Siepomaga. Wierzymy, że znowu będziemy radośni. Mamy już pomysły co robić w życiu w obliczu tych chorób. 

Menu

Pin It on Pinterest