Podsumowanie roku. Opowieść o mojej żonie #9

Mamy nadzieję, że wspaniale spędziliście święta Bożego Narodzenia. Przyznam, że nie mieliśmy siły w tym roku urządzić świąt, a bycie z dala od rodziny w tej sytuacji, nie poprawiało nam humoru. Zostaliśmy jednak mile zaskoczeni dwoma zaproszeniami. Jedno na polską Wigilię, drugie na angielski świąteczny obiad w międzynarodowym gronie w Boxing Day (drugi dzień świąt). Ludzie wokół nas byli cudowni, wyrozumiali i troskliwi. Rozmowy przy stole, składanie życzeń, polskie pyszne jedzenie oraz brytyjskie tradycje pozwoliły zapomnieć o codziennych trudnościach.

U nas dużo się dzieje, walka ciągle trwa i czasami nie mamy siły się tym dzielić, dlatego przepraszam za długą przerwę między postami. Wciąż musimy zbierać siły na kolejne dni, pokonywać mnóstwo problemów. Przez ostatnich kilka miesięcy byliśmy na emocjonalnym minusie, ale wtedy zdarzyło się kilka mniejszych i większych cudów. Dostaliśmy wsparcie ze strony, z której się nie spodziewaliśmy.

Emigracja nie jest łatwa, a bycie chorym emigrantem to prawdziwe wyzwanie. Musieliśmy nauczyć się żyć w nowej rzeczywistości. Życie z przewlekłą, rzadką chorobą oznacza, że musisz zaakceptować pewną słabość ciała i znaleźć nowy sposób by cieszyć się darem życia.

Chociaż życie jest teraz dla nas trudne, bez waszego wsparcia byłoby znacznie trudniejsze. Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc w naszej trudnej podróży. Podróży, której nie planowaliśmy i do której nie byliśmy przygotowani. Jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy nas wspierają w jakikolwiek sposób.

Dziękujemy za wszystkie wasze wpłaty na zbiórkę Alicji na koncie Fundacji Siepomaga. Minęło ponad pół roku od czasu kiedy z Waszą pomocą rozpoczęliśmy zbiórkę na leczenie Alicji. Dzięki ponad pięciu tysiącom osób w kwietniu i maju 2018 roku udało się zgromadzić na koncie fundacji dużą sumę pieniędzy.

Jesteśmy w kontakcie z Siepomaga i z radością możemy przekazać informacje, że zgromadzone środki dla Alicji na koncie fundacji będą mogły być wykorzystane w procesie jak najszybszego powrotu Alicji do zdrowia. Mamy nadzieję, że w styczniu uda się nam wykonać kilka przełomowych badań w klinice w Londynie i rozpocząć leczenie Alicji. Obecnie najbardziej czekamy na drugą opinię neurochirurgiczną od specjalistów z UK.

Jak informowaliśmy we wcześniejszych wiadomościach operacja Alicji została wstrzymana ze względu na infekcję. Dodatkowo pojawiły się dodatkowe komplikacje i lekarze nie są zgodni co do przeprowadzenia operacji. Od czasu diagnozy w klinice w marcu 2018 w Barcelonie Alicja miała wiele nowych badań, spotkania z 10 różnymi specjalistami, wielu z nich specjalizuje się w rzadkich chorobach. Na postawie spotkań i przeprowadzonych specjalistycznych badań ustalono już, że Alicja również cierpi na EDS (Zespół Ehlersa Danlosa) i chorobę autonomiczną POTS (ang. Postural tachycardia syndrome, po polsku Zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej). Niestety to nie koniec ….

Czas poszukiwań

Za chwilę zacznie się kolejny rok. Wierzymy, że przełomowy dla nas. Nasza walka zaczęła się w maju 2017 roku. Pachniało wiosną, dookoła kwitły drzewa, a my rozważaliśmy rożne decyzje dotyczące przyszłości. Pamiętam, że zawodowe dylematy wydawały się niełatwe do rozwiązania. Nie braliśmy tego pod uwagę, że za chwilę żaden z tych problemów nie będzie ważny.

Alicja zachorowała, ale dostała leki i wydawało się, że za kilka tygodni będzie wszystko dobrze. Jednak stan Alicji się pogarszał, pojawiły się nowe objawy, których lekarze nie potrafili wytłumaczyć. Mimo wizyt u wielu specjalistów, badań, testowania leków a również hospitalizacji z powodu utraty przytomności, odpowiedzi nie było. A może jest przepracowana, zestresowana, za bardzo empatyczna? Takie „diagnozy” słyszeliśmy! Alicja brała wszystkie leki, które zalecili specjaliści. Nic nie pomagało. Nigdy nie zapomnę, gdy zadzwoniłem do Alicji a ona nie wiedziała gdzie się znajduje. Mój przyjaciel zabrał ją zdezorientowaną z ulicy a ja przyleciałem pierwszym samolotem. Kilka dni później musiałem wezwać karetkę i Alicja trafiła znów do szpitala.

W szpitalu nie potrafiła się nawet podpisać na formularzu. Wykonane badania nic nie wykazały. Napisałem do renomowanej kliniki w Berlinie opisując wszystkie jej neurologiczne objawy. Lekarze chcieli wykonać testy na ponad trzydzieści rzadkich chorób atakujących ośrodkowy układ nerwowy. Koszt tej diagnostyki to ok. 20 tys. euro. Gdy szef kliniki dowiedział się, że nie mamy ubezpieczenia, które pokryje koszty zaproponował, że badania wykonają bezpłatnie. Potrzeba była tylko próbka płynu mózgowo rdzeniowego. Ale żaden ze szpitali nie chciał wykonać punkcji.

Po kilku tygodniach trafiliśmy do polecenego przez kogoś neurologa. Wizytę umówiłem prywatnie, by była szybko. On stwierdził, że Alicja potrzebuje więcej badań neurologicznych. Wypisał długą listę podejrzeń i zaleconych badań, które miały być wykonane w szpitalu w Londynie. GP nie chciał jednak nas tam skierować. Niektórych badań Alicja nie ma do tej pory, inne zrobiliśmy prywatnie.

Jedna z kilkunastu hipotez tego neurologa to mialgiczne zapalenie mózgu, w skrócie ME (od ang. myalgic encephalomielitis) inaczej nazywane CFS (ang. Chronic fatigue syndrome, po polsku Zespół chronicznego zmęczenia). Ostatnio ktoś z forum chorych wysłał nam link filmu „Unrest”. To jest tak podobne do naszej historii, czasami czujemy jakbyśmy oglądali siebie. Uzupełnieniem do tego filmu z 2017 roku jest fakt, że w listopadzie 2018 roku zdiagnozowano u bohaterki CCI i miała mieć operację. Koniecznie obejrzyjcie i poznajcie historię Jennifer Brea i jej męża. Strona filmu Unrest, film na Netflix, poniżej możecie obejrzeć wzruszający trailer filmu. 

 


 

Co dalej w 2019 ?

Jestem wdzięczny, że dotarliśmy tak daleko. Sprawy są ciężkie każdego dnia. Czasem czuję, że mamy podwójne życie. To dni gdy Alicja czuje się lepiej, i te złe dni pełne bólu, strachu i cierpienia, ale wierzymy dalej.

Życzymy Wam wspaniałego 2019 roku, spełnienia marzeń oraz dużo zdrowia.

Menu

Pin It on Pinterest