fbpx

Opowieść od mojej żony

Brak komentarzy

Dziś pisze do Was Alicja. W zasadzie pisała posta kilka dni (właściwie korzystała z aplikacji do dyktowania tekstu na telefonie). 

Z całego serca osobiście chcę podziękować wszystkim za wielką życzliwość i ogromne wsparcie. Za wszystkie wpłaty, słowa nadziei, dodawanie otuchy i wiarę w to, że będzie dobrze. Jesteście wspaniali! Mogliśmy się przekonać, jak wiele dobrych serc nas otacza. Dziękuję Wam serdecznie!

U nas niestety więcej pytań niż odpowiedzi. Kolejne objawy, kolejne badania, kolejne konsultacje i czekanie. Czuję się różnie, raz lepiej raz gorzej i marzę, żebym miała tyle siły jak dawniej. 

Parę osób pytało czy jestem zła na lekarzy w UK. Spotkaliśmy aroganckich, nieprofesjonalnych, nieumiejących słuchać lekarzy, ale też bardzo dobrych, życzliwych pragnących pomóc specjalistów. Wierzę, że jesteśmy na dobrej drodze do uzyskania właściwego leczenia i do pełnej diagnozy. Nasz konsultant z Londynu, światowy ekspert w zakresie EDS bardzo nas wspiera. To cudowny lekarz o złotym sercu. 

Może nie jest to prosta i szybka droga, ale wiem, że choroby rzadkie wymagają długiej diagnostyki i szczęściem jest, gdy spotykasz kogoś, kto ma wiedzę w tym zakresie. 

To oczywiście irytujące, bo nie można działać szybko, gdy źle się czujesz. I przyznaję, że był moment, gdy byliśmy przerażeni, załamani i zagubieni. Byliśmy na psychicznej pustyni. Nie myślcie, że jestem tylko taka silna, był czas ze płakałam z bólu, bezsilności bezradności, że nas ciągle odsyłają, że wszystko tyle trwa, że nic nie jest pewne. Płakałam jak mało kiedy w życiu a Jarek płakał ze mną. Mieliśmy dość. Nie wiedzieliśmy co robić. Któregoś dnia mnie przytulił i powiedział „nie zniosę jak tak płaczesz”. Walczymy dalej! W jego oczach zobaczyłam całą troskę świata i cały smutek świata. Tak właśnie dotknęłam najpiękniejszej strony miłości. Nie w pocałunku na Wieży Eiffla, nie w ciałach wtulonych przy romantycznej muzyce, nie w oczach wpatrzonych przy kolacji nad brzegiem morza. Ale w tej niezwykłej chwili, gdy z całego serca pragnął ocalić mnie od całego smutku i bólu. 

Wszystko zaczęło się latem zeszłego roku, wtedy źle sié czułam. Myśleliśmy, że to minie. Ale z tygodnia na tydzień było gorzej. Pojawiło się wiele obajwów, które ze sobą się nie łączyły. Na początku było łatwiej zebrać siły i walczyć. Ale z czasem mój mąż poświęcił tak wiele, musiał z tylu rzeczy zrezygnować, tyle rzeczy zmienić. 

Jarek jest moim BOHATEREM!

Pokazał, że potrafi być silniejszy niż setki mężczyzn ćwiczących w siłowni, pokazał, że potrafi być bardziej wytrzymały niż niejeden biegacz długodystansowy, pokazał, że jest bardziej odważny, niż ci co zdobywają góry. 

Dalej walczymy i mam to szczęście, ten wielki dar, że Jarek jest przy mnie. Wierzę, że razem pokonamy te trudności. 

Kocham Cię bardzo Mężu i jestem dumna, że to Ty jesteś przy moim boku! Dziękuję za wsparcie twojej rodziny, bez którego ciężko byłoby przetrwać ten ciężki czas. 

Nie takie życie sobie wyobrażaliśmy (mieliśmy być parą wesołych staruszków mieszkającyh w Hiszpanii albo w Ekwadorze), ale jedno jest pewne, to czego doświadczaliśmy umocniło nas związek, zmieniło nasze priorytety, zrewidowało nasze oczekiwania, nauczyło pokory i cierpliwości (ale juz może dosyć tych prób).

Zawsze żyliśmy bardzo aktywnie, mieliśmy szalone plany, co przyprawiało o zawroty głowy nasze Mamy. Mieliśmy wielkie marzenia. I dalej mamy, ale inne niż wcześniej. 

Wiara, nadzieja, miłość pomagają mogą zdziałać cuda …

Zdjęcie tytułowe zrobiliśmy ponad 2 lata temu w Londynie …

Tagi: , ,

Na blogu przeczytasz również o

Alicja Marciuk Życie dla Alicji

Opowieść o mojej żonie #1

Kiedy Alicja w zeszłym roku zaczęła się źle czuć, myślałem, że jej to przejdzie. Po każdej chorobie szybko wstawała z łóżka i biegała tak jak, by wcześniej nic jej nie było. Tym razem jednak słabła z tygodnia na tydzień. Nawet…
trudna diagnoza rzadkich chorób leczenie

Opowieść o mojej żonie #10

Długo nie dzieliliśmy się z Wami wiadomościami, bo byliśmy wykończeni i bywały ciężkie dni, szczególnie na początku roku. Nie pisaliśmy Wam o tym, ale w marcu byliśmy w Polsce kilka dni na badaniach w trzech polskich miastach. Wybaczcie, że się…
szpital w Londynie Charing Cross Hospital

Operacja Alicji przełożona

Czuje się podłamany i zasmucony jednocześnie, tym co się dzieje. Alicja ma infekcje i neurochirurdzy z Hiszpanii nie podejmą się przeprowadzenia operacji 24 maja. Ryzyko operowania w obecnym stanie, jest większe niż ryzyko przełożenia terminu zabiegu. Jestem w stałym kontakcie…
Jaka przyszłość Alicji? Opowieść o mojej żonie #7
Opowieść o mojej żonie #8
Menu