Droga do diagnozy – Opowieść o mojej żonie #3

Brak komentarzy

Gdy wszyscy piszą, że Alicja walczy o życie, tylko ja i kilka najbliższych osób wie, że Alicja walczy też o diagnostykę dodatkowych rzadkich chorób. Ostatni rok to dla nas gehenna. Zaczęło się w maju 2017 roku. Alicja poczuła się bardzo źle. Karetka zabrała ją z domu do szpitala, lekarze podłączyli do monitora, aparatura pikała jak szalona, a oni stali i patrzyli, bo nie wiedzieli co się dzieje. Drętwiały jej ręce i nogi, wykluczyli zawał, udar i sepsę. I dalej pomysłu nikt nie miał. Po kilku godzinach jej przeszło. Spędziliśmy na A&E w szpitalu całą noc. O godzinie 5 rano wypisano nas ze szpitala i odesłano do domu, bez diagnozy.

A potem już z tygodnia na tydzień było coraz gorzej. Alicja miała coraz mniej sił. Coraz częściej zasypiała w dzień. Bóle głowy, drżenia ręki, zaburzenia czucia, drgawki, utrata równowagi, nudności, obrzęki, krwotoki, samoistne siniaki, duszności, problemy z pamięcią, tachykardia. Mnóstwo badań, leków, hipotez, ale wyniki testów na kolejne choroby były negatywne. Karetka zabierała Alicję do szpitala wielokrotnie.

Wtedy lekarze przestali szukać i uznali, że to przemęczenie, przepracowanie i stres. Nie mając medycznego wykształcenia, czułem, że to nieprawda. Niektóre objawy zupełnie nie pasowały do tej teorii. W dokumentacji nie wpisywali wszystkich objawów, które podawaliśmy. Przez ten czas Alicja odwiedziła około 60 specjalistów, w tym profesorów. Dostawała kolejne leki, kolejne badania, ale gdy ich tezy się nie potwierdzały, sugerowali wypoczynek. A przecież ona od kilku miesięcy więcej czasu spędzała w łóżku niż prowadząc normalne aktywności. Rozważaliśmy nawet powrót do Polski, bo jednak łatwiej gdy obok są bliscy rodzina i przyjaciele.

Zacząłem szukać pomocy u specjalistów z zagranicy. Wysyłałem dokumentację medyczną Alicji, listę jej objawów, zdjęcia. Niektórzy byli gotowi zbadać Alicję od razu. Oddział Neurologii znanego szpitala w Berlinie chciał zrobić dla nas bezpłatnie badania autoimmunologiczne z płynu mózgowego. To bardzo drogie i bardzo specjalistyczne testy. Musieliśmy tylko wysłać materiał do badań, ale nikt nie chciał wykonać punkcji. Myśleliśmy, żeby tam pojechać, ale wtedy Alicja kolejny raz straciła przytomność. I znowu szpital i kolejne badania, konsultacje, nowe leki, nowe podejrzenia. W tej długiej drodze do diagnozy, tylko raz usłyszałem od lekarza, że Alicja jest poważnie chora, ale on nie potrafi jej pomóc. Dał do siebie prywatny kontakt i prosił by informować o stanie mojej żony. Był przyjęty i bezsilny tak jak ja.

Do właściwej diagnozy zaprowadziły nas historie innych pacjentów i lista objawów. Skontaktowałem się ze specjalistami w zakresie rzadkich chorób w Hiszpanii. Po zapoznaniu się z przesłaną dokumentacją, umówili nas na wizytę. Dodatkowo przez internet wysłaliśmy opis historii Alicji, symptomy oraz posiadaną płytkę CD z skanami rezonansu magnetycznego Alicji mózgu i szyi. Decyzja o wylocie do Barcelony zapadła w jeden dzień. W marcu polecieliśmy do Hiszpanii. Przed wylotem jeszcze udało się nam kupić wózek inwalidzki, który okazał się niezbędny podczas podróży.

Dr Gilete i Dr Oliver, którzy będą operowali Alicję w Klinice Teknon w Barcelonie.

Dr Gilete z Kliniki Teknon zbadał Alicję na wizycie w Barcelonie. Przywieźliśmy wszystkie nasze dotychczasowe wyniki badań .Najpierw wywiad, potem badanie i analiza skanów. Już na zwykłym MRI zauważył i wskazał nam anomalie. To pierwszy lekarz z jakim się spotkaliśmy, który połączył wszystkie kropki. Przy tym jest niezwykle przyjaznym, empatycznym człowiekiem z dużym doświadczeniem jako neurochirurg. Gdy opowiadaliśmy o wszystkich symptomach Alicji, Dr Gilete ze zrozumieniem kiwał głową i mówił, że to typowe. Dlaczego nie trafialiśmy wcześniej na takich ludzi? Dr Gilete powiedział nam co podejrzewa i żeby mieć stuprocentową pewność i przeanalizować dodatkowe dane, zlecił wykonanie rezonansu magnetycznego w pozycji pionowej (Upright MRI) z pochylaniem i skręcaniem głowy.

Tak też zrobiliśmy. Zostaliśmy skierowani do Medserena Upright MRI Centre w Kensington w Londynie. Będąc jeszcze w Barcelonie, tuż po rozmowie z Dr Gilete, telefonicznie umówiłem wizytę To jedno z niewielu miejsce w Europie, które wykonuje to specjalistyczne badanie. Dr Gilete szczegółowo opisał jakich skanów oczekuje. Kosztowało nas to blisko 3000 funtów. W przeciwieństwie do tradycyjnych rezonansów magnetycznych, gdzie badanie wykonuje się na leżąco, w Upright MRI badanie wykonywane jest również w pozycji pionowej. W tym przypadku jest zupełnie inny nacisk czaszki na kręgosłup. Badanie w Londynie trwało prawie dwie godziny i Alicja była skanowana w różnych pozycjach ciała i szyi (na wprost, zgięcie przód, zgięcie tył, zgięcia boki). Wiemy, że na to specjalistyczne badanie do Londynu przylatują również pacjenci z Polski.

Medserena Upright MRI Centre w Kensington w Londynie.

Medserena Upright MRI Centre w Kensington w Londynie.

Wykonane skany wysłaliśmy przez internet na serwer kliniki w Barcelonie. Przed Wielkanocą dostaliśmy opis i ostateczną diagnozę dr Gilete. Była dla nas wstrząjąca i przerażająca. Według dr Gilete niezbędna jest jak najszybsza operacja neurochirurgiczna. Podał nam dwa terminy – 26 kwietnia i 24 maja. Ze względów finansowych musieliśmy wybrać odleglejszy termin.

Teraz niecierpliwie czekamy na operację i robimy dalszą diagnostykę. Wszystko jest pilne. Ważne, że wreszcie spotykamy lekarzy, którzy chcą nam pomóc.

Przeczytaj też Życie Alicji na krawędzi , o zbiórce dla Alicji na Siepomaga i pozostałe części Opowieści o mojej żonie. Wierzę, że uda się uratować Alicję.

Tagi: , , ,

Na blogu przeczytasz również o

Co to jest zespół Ehlersa Danlosa

Co to jest Zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa (w skrócie EDS) to grupa rzadkich chorób, które są spowodowane wadami w niektórych genach osłabiającymi tkankę łączną. Tkanka łączna zapewnia wsparcie w skórze, ścięgnach, więzadłach, naczyniach krwionośnych, narządach wewnętrznych i kościach. Istnieje kilka rodzajów EDS, które mogą mieć…
nadzieja na nowy rok w walce z rzadką chorobą

Opowieść o mojej żonie #12

Za chwilę zakończy się 2019 rok i powitamy 2020. Oby ten nadchodzący Rok był bardziej łaskawy zdrowotnie. 2019 nas nie rozpieszczał, ale w całej tej sytuacji doświadczaliśmy małych i większych cudów. Bo cudem jest, gdy ktoś otrze Twoje łzy i…
Pomoc rodziny osoby chore na rzadkie choroby

Opowieść od mojej żony

Dziś pisze do Was Alicja. W zasadzie pisała posta kilka dni (właściwie korzystała z aplikacji do dyktowania tekstu na telefonie).  Z całego serca osobiście chcę podziękować wszystkim za wielką życzliwość i ogromne wsparcie. Za wszystkie wpłaty, słowa nadziei, dodawanie otuchy i…
Opowieść o mojej żonie #2
Diagnoza POTS – Opowieść o mojej żonie #4
Menu