Opowieść o mojej żonie #11

Brak komentarzy

Żegnaj UK i witaj Polsko!

Po pięciu latach na emigracji, wróciliśmy do Ojczyzny. Decyzja zapadła szybko i w dosyć szybkim tempie zorganizowaliśmy przeprowadzkę do kraju. Na taką decyzję wpłynęło kilka okoliczności. Chcemy być bliżej rodziny i przyjaciół, szczególnie teraz. Czas też na zmianę klimatu. Czujemy się wybrańcami losu, najbliżsi pomogli nam to wszystko zorganizować  i zadbali, by początek był dla nas jak najłatwiejszy. Jesteśmy szczęśliwi. Jesteśmy w domu!

Wielka Brytania jest fascynującym krajem i to była dla nas wielka przygoda, gdy mieszkaliśmy i pracowaliśmy w Londynie oraz Cambridge. Ze smutkiem żegnamy się ze znajomymi z Wielkiej Brytanii i dziękujemy za udzielone wsparcie, dobre słowo. Od dwóch lat zmagamy się z nieznaną chorobą Alicji, mogliście przeczytać o tym w serii postów Opowieść o mojej żonie. Dzięki kilku profesjonalnym lekarzom w Wielkiej Brytanii udało się nam dowiedzieć, że Alicja na pewno cierpi na POTS oraz EDS (więcej o tym Co to jest EDS). Jednak nadal nie wszystko jest wyjaśnione. Staraliśmy się znaleźć właściwych lekarzy, specjalistów, kliniki czy szpitale, zarówno publiczne jak i prywatne.

Byliśmy także w kontakcie z kilkoma specjalistami z USA, w maju odbyliśmy podróż do Niemiec do szpitala The Charité – Universitätsmedizin Berlin oraz wykonaliśmy serię dodatkowych badań w Polsce.

Jest jednak nadzieja i liczymy na przełom. Niemiecka klinika neurologiczna przeanalizowała wszystkie skany głowy i kręgosługa Alicji i zaproponowała serię specjalistycznych testów dotyczącej pewnej rzadkiej choroby. Wymaga to pobytu w szpitalu. Niestety nie jest to tanie. Jednak dzięki Wam i Fundacji Siepomaga uda się sfinansować te badania. Wszystkie zebrane na rzecz Alicji środki są zgromadzone na koncie fundacji i przeznaczane są na diagnostykę i leczenie Alicji.

Fundacja Siepomaga przelała już potrzebną kwotę do niemieckiej kliniki. Planujemy pojechać tam jak najszybciej, mamy nadzieję, że już w sierpniu. Jest to możliwe dzięki Waszemu wsparciu. Jak tylko będziemy w Niemczech oraz badania zostaną przeprowadzone podzielimy się z Wami najnowszymi wiadomościami.

Ponownie z całego serca dziękujęmy za pomoc, modlitwę, ciepła słowa, rady i wskazówki a także i życzenia powrotu do zdrowia.

Cambridge

Bye bye piękne Cambridge

Wiem, że Alicja poznała online z osoby, które jak ona zmagają się problemami zdrowotnymi. Cieszę się, że ludzie potrafią sobie pomagać i mogą polegać też na wirtualnej znajomości. Jestem też wdzięczny z Alicją za cenne informacje osobom ze Stowarzyszenia Ehlers-Danlos Polska oraz wszystkim osobom z grupy na Facebooku Ehlers-Danlos Polska.

Teraz priorytetem jest zdrowie. I tak kilka dni temu wylądowaliśmy w Polsce i organizujemy naszą nową bazę. Nie wróciliśmy do Gdańska, mamy plan, gdzie chcemy zamieszkać, choć nie wiadomo co los nam przyniesie.

Tradycyjnie była ostatnia kawa w UK i pamiątkowa fotka. Jarek zdążył się pożegnać z Anglią spożywając również ostatnie Full English Breakfast. Już nie mogę się doczekać pysznej polskiej kuchni. Pozdrawiamy serdecznie wszystkich byłych i obecnych emigrantów, tych co zostali, tych co planują powrót oraz tych, co już wrócili. W momencie wyjazdu właśnie dowiedzieliśmy się, że Borys Johnson został nowym premierem Wielkiej Brytanii. Zapowiada się ciekawy czas w UK i dalsze perypetie naszych rodaków i znajomych Brytyjczyków związane z Brexitem.

Ostatnia kawa w uk

Ostatnia kawa w UK – nowa świecka tradycja

Najpierw musimy rozwiązać największą zagadkę w naszym życiu i zacząć leczyć Alicję. Najbliższe tygodnie to kolejne wizyty u lekarzy w Polsce, planowanie wyjazdu do kliniki w Niemczech. Stan Alicji jest zmienny, są dni lepsze i gorsze. Na pewno jest lepiej niż dwa lata temu, bo Alicja nie potrzebuje wózka inwalidzkiego, ale wciąż jest chora. Nie poddajemy się, z nową nadzieją czekamy na najbliższe dni.

Na koniec ważna informacja dla osób, które też szukają pomocy i porad. Przez Facebooka, pisze do nas wiele osób w kwestiach medycznych, prosimy o wysłanie do nas e-mail (jaroslaw.marciuk<at>gmail.com), bo jak nie jesteśmy znajomymi to wiadomości, gdzieś giną w tajemniczej skrzynce Facebooka. Dlatego czasem późno odpisywaliśmy. Chętnie podzielimy się naszymi doświadczeniami, zarówno z osobami, które chorują na rzadkie choroby jak i ich rodzinami i bliskimi, jak sobie radzić w tych trudnych momentach życia.

Wszystko możemy podsumować tak. Anglia dużo dała i dużo zabrała. Choroba dużo zabrała, ale też dużo nas nauczyła, poznaliśmy wspaniałe osoby, z którymi mamy nadzieję, utrzymamy kontakt przez lata.

Tagi: , , , , , , , , , , ,

Na blogu przeczytasz również o

wciąż brak diagnozy i leczenia rzadkiej choroby

Opowieść o mojej żonie #8

Cały czas zastanawiam się jak to napisać, by dobrze wyjaśnić Wam obecną sytuację, w której my sami się trochę gubimy. Pomyślałem, że najlepiej jak to wypunktuje. Alicja ciągle czuje się źle, ale ogólnie trochę lepiej niż rok temu, gdy wszystko…
Co to jest zespół Ehlersa Danlosa

Co to jest Zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa (w skrócie EDS) to grupa rzadkich chorób, które są spowodowane wadami w niektórych genach osłabiającymi tkankę łączną. Tkanka łączna zapewnia wsparcie w skórze, ścięgnach, więzadłach, naczyniach krwionośnych, narządach wewnętrznych i kościach. Istnieje kilka rodzajów EDS, które mogą mieć…
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich orphan

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

29 lutego obchodzony jest jako Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Czym są choroby rzadkie? W Europie rzadką chorobę definiuje się jako chorobę dotykającą mniej niż jedną na 2000 osób. W Stanach Zjednoczonych o rzadkiej chorobie mówi się gdy określony stan dotyka…
Cambridge PhotoWalk Airbnb Experience – podsumowanie
Jak dojechać do Cambridge z Londynu i londyńskich lotnisk
Menu