Jaka przyszłość Alicji? Opowieść o mojej żonie #7

Brak komentarzy

Wiemy, że wielu z was czeka na najnowsze wieści w sprawie zdrowia Alicji i planowanego leczenia. Pytacie w wiadomościach prywatnych co możecie dla nas zrobić i jak pomóc.

I przyznam, że czasami sam czuję się w tym zagubiony i bezradny. Informowałem już o infekcjach i koniecznym leczeniu stanów zapalnych przed operacją, czekamy też na testy alergiczne na znieczulenie miejscowe. Mieliśmy wizyty u kolejnych specjalistów i chociaż były nowe badania i nowe leki, to pojawiły się nowe problemy, o których ciężko jest mi pisać.

Ogólnie, jeden lekarz kieruje do drugiego, bo niektóre nowe objawy wymagają wyjaśnienia. Zapisane leki, które miały zmniejszyć objawy nie działają jak powinny. Napisałem do naszego konsultanta w Londynie, jest teraz na urlopie, ale napisał, że powinnismy umówić wizytę u kolejnego specjalisty w związku z nowymi objawami. To oznacza znowu czekanie, może kolejne testy i znowu czekanie.

W lipcu i w sierpniu zabiegi w klinice neurochirurgicznej w Barcelonie nie są przeprowadzane. Pozostają więc terminy we wrześniu. Trudno na razie umówić konkretną datę , bo nie wiadomo kiedy uda się zwalczyć infekcje i kiedy wszystkie wątpliwości lekarzy specjalistów zostaną wyjaśnione.

Alicja czuje się różnie. Generalnie, opinie i zalecenia lekarzy są czasami różne i sprzeczne więc musimy podejmować trudne decyzje medyczne. To jest tak samo męczące jak choroba. Cała ta sytuacja wyczerpuje nas emocjonalnie, irytuje i na pewno nie dodaje skrzydeł w walce.

Musimy przyznać, że nie jest teraz lekko, dlatego nie pisałem. Wszystko robi się tak skomplikowane i czasami ciężkie, ale nie możemy się poddać. Mam nadzieję, że zrozumiecie jak trudno jest na bieżąco dzielić się takimi problemami. Czy brakuje nam siły? Nam nie może zabraknąć sił na walkę z chorobą, ale czasami czujemy się bezradni wobec nowych przeszkód i całego systemu.

Przeczytaj też Życie Alicji na krawędzi , o zbiórce dla Alicji na Siepomaga i pozostałe części Opowieści o mojej żonie. Wierzę, że uda się uratować Alicję.

Tagi: ,

Na blogu przeczytasz również o

szpital Cambridge Addenbrookes

Droga do diagnozy – Opowieść o mojej żonie #3

Gdy wszyscy piszą, że Alicja walczy o życie, tylko ja i kilka najbliższych osób wie, że Alicja walczy też o diagnostykę dodatkowych rzadkich chorób. Ostatni rok to dla nas gehenna. Zaczęło się w maju 2017 roku. Alicja poczuła się bardzo…
Co to jest zespół Ehlersa Danlosa

Co to jest Zespół Ehlersa-Danlosa?

Zespół Ehlersa-Danlosa (w skrócie EDS) to grupa rzadkich chorób, które są spowodowane wadami w niektórych genach osłabiającymi tkankę łączną. Tkanka łączna zapewnia wsparcie w skórze, ścięgnach, więzadłach, naczyniach krwionośnych, narządach wewnętrznych i kościach. Istnieje kilka rodzajów EDS, które mogą mieć…
Szpitalny korytarz w drodze na badania

Opowieść o mojej żonie #2

Gdy Alicja zasypia wieczorem lub rano gdy jeszcze śpi, znajduję te krótkie chwile, kiedy mogę o niej napisać. Tak powstaje Opowieść o mojej żonie, Alicji. Dziś drugi odcinek. Przyszedłem do Alicji do szpitala. Każdego dnia prosiła mnie bym coś kupił,…
6 powodów, by popłynąć do Szwecji
Opowieść od mojej żony
Menu